فایل word بررسی تاثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل 12 تا 20 ساله

زمینه پژوهش
 
اختلالات انعقادی   ارثی پلاسما بعلت نقص در یک پروتئین انعقادی پدید می آید. دو اختلال وابسته به کروموزوم X یعنی فقدان عوامل VIII و IX مسئول اکثر موارد این اختلالات مادرزادی می باشند. این بیماران در معرض خونریزی شدید و ناتوانی مزمن بوده, نیازمند درمانهای طبی اختصاصی هستند (هاریسون, 2001, ص 239).
هموفیلی   اختلال ارثی بصورت کاهش یا فقدان فاکتور VII (یکی از پروتئینهای مسئول تشکیل لخته در پلاسما) می باشد که منجر به هموفیلی A می شود نوع دیگر آن, هموفیلی نوع B است که در اثر کاهش فاکتور IX بوجود می آید (گیلبرت  , 2001, ص 672).
سطح فاکتور انعقادی VIII و IX در حالت نرمال بین 120-50% می باشد. هموفیلی بر اساس سطح پلاسمایی فاکتور انعقادی به سه نوع,  هموفیلی شدید   (سطح فاکتور کمتر از 1% حد نرمال), متوسط   (5-1%) و خفیف   (25-5%) تقسیم می شود (چودهری  , 2000, ص 45).
اگر چه درمان موثر بیماری هموفیلی به دهه اخیر مربوط می شود ولی هموفیلی در جهان کهن نیز شناخته شده بود. قدیمی ترین دست نوشته ها در مورد چگونگی ظهور بیماری هموفیلی مربوط به متن های یهودی در قرن دوم میلادی است. هموفیلی به عنوان بیماری سلطنتی  نامیده می شود زیرا اعضای خانواده های اصیل در اروپا به آن مبتلا بودند. در اجداد ملکه ویکتوریا   هیچ سابقه ای از هموفیلی نبوده است اما پس از تولد پسرش لئوپلد  در سال 1853 که مبتلا به هموفیلی بود معلوم شد که ملکه ویکتوریا  ناقل هموفیلی بوده و ایجاد بیماری در او در اثر جهش  ژنتیکی بوده است. ژن بیماری توسط دختران ملکه در خاندان سلطنتی روسیه, آلمان و اسپانیا نیر انتقال یافت (اسدی, 1380, ص 27).
طبق برآوردهای کلی از هر ده هزار نوزاد پسر یک نفر مبتلا به هموفیلی است.
حدود سه هزار بیمار هموفیل نوع A و حدود 750 هموفیل نوع B در کشور ما وجود دارد (شریفیان, 1378, ص 29).
انجمن هموفیلی ایران (1377) گزارش می دهد: در حال حاضر تعداد 3215 نفر بیمار هموفیل A و تعداد 668 نفر بیمار هموفیل B وجود دارد. رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یک فرد در یک روز است یعنی سالیانه 360 نفر که رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص 34).
گیلبرت می نویسد: تخمین زده می شود در حدود 000/10 نفر در ایالات متحده مبتلا به هموفیلی می باشند. گزارش ها در مورد میزان شیوع   هموفیلی متفاوت است اما میزان یک در 000/20 اغلب ذکر می شود. در 30% از موارد ابتلا به بیماری به دلیل جهش ژنتیکی می باشد که در این موارد سابقه بیماری در خانواده بیمار وجود ندارد (2001, ص 673).



فهرست مطالب

زمینه پژوهش     2
بیان مسئله پژوهش     10
اهداف پژوهش     10
الف ) اهداف کلی     10
ب ) اهداف ویژه     10
فرضیه های پژوهش     11
تعریف واژه ها     11
پیش فرضهای پژوهش     13
محدودیت های پژوهش     14
الف ) محدودیت های خارج از اختیار پژوهشگر     14
ب ) محدودیت های در اختیار پژوهشگر     14
اهمیت پژوهش     15
منابع فارسی     17
منابع خارجی     19
چارچوب پنداشتی    21
مروری بر مطالعات    49
منابع فارسی    58
منابع خارجی    60
روش پژوهش     63
نوع پژوهش    63
جامعه پژوهش    64
نمونه پژوهش    64
روش نمونه گیری     65
مشخصات واحدهای مورد پژوهش    66
محیط پژوهش    66
روش گردآوری داده ها    67
ابزار گردآوری داده ها     67
اعتبار علمی ابزار     68
اعتماد علمی ابزار    68
نحوه استفاده از ابزار    69
نوع و مشخصات داده ها     70
نحوه تجزیه و تحلیل داده ها     70
ملاحظات اخلاقی    72
منابع فارسی        73
منابع خارجی    74
نتایج پژوهش    159
بحث و بررسی یافته ها    159
نتیجه گیری نهایی    183
کاربرد یافته های پژوهش    186
پیشنهادات برای پژوهش های بعدی    188
منابع فارسی    190
منابع خارجی    191


منابع فارسی:
1. احسانی و همکاران. (1379), کودک بیمار, تهران : موسسه فرهنگی نور دانش.
2. اسدی, خشایار. (1381), پیشرفتهای پژشکی در هموفیلی, بنیاد امور بیماریهای خاص, شماره 12 و 13.
3. اسمعیلی, روانبخش. (1379), کاربرد فرایند پرستاری در آموزش بیمار, تهران: نشر سالم.
4. انجمن هموفیلی ایران. (1377), هموفیلی, نشریه آموزشی, ج 4, شماره 2, تهران: انتشارات کانون هموفیلی ایران.
5. آیکوف, رزندان, گیلبرت. (1377), کنترل بافت سینوویال در بیماران هموفیل, ترجمه پیوندی , فصلنامه کانون هموفیلی ایران, سال سوم, شماره نهم و دهم.
6. برونر سودارث. (1379), هندبوک پرستاری داخلی جراحی, ترجمه کلاهی و همکاران, تهران : انتشارات گلبان.
7. جلیلیان, میترا. (1380), بررسی آگاهی و عملکرد پرستاران در مورد کاربرد داروهای شیمی درمانی رایج و استفاده از امکانات حفاظتی, پایان نامه کارشناسی ارشد پرستاری, گرایش داخلی جراحی, دانشگاه آزاد اسلامی.
8. چوپان, علی اکبر. (1381), خدمات مرکز جامع هموفیلی ایران, فصلنامه کانون هموفیلی, سال هفتم, شماره پانزدهم.
9. دفتر اروپایی سازمان جهانی بهداشت. (1380), تحقیق در ارتقای سلامت, ترجمه پارسی‌نیا و همکاران, ناشر: دفتر ارتباطات و آموزش بهداشت, وزارت بهداشت, درمان و آموزش پزشکی.
10. رحیمی, نسرین. (1377), اصول مبانی خدمات بهداشتی, تهران: انتشارات شهر آب.
11. شریفیان, رمضانعلی. (1378), شناخت ناقلان و تشخیص قبل از تولد در هموفیلی, فصل نامه کانون هموفیلی ایران, سال چهارم, شماره یازدهم و دوازدهم.
12. عابد سعیدی, ژیلا. امیر علی اکبری, صدیقه. (1381), روش تحقیق در علوم پزشکی و بهداشت, تهران: نشر سالمی.
13. لک, منیژه. (1377), خونریزهای مفصلی (همارتروز) و درمانهای پیشنهادی برای بیماران هموفیل, فصلنامه کانون هموفیلی ایران,‌ سال سوم, شمـاره نهم و دهم.
14. مهاجر, تانیا. (1380), اصول آموزش به بیمار : راهنمای آموزش به بیمار جهت کلیه اعضای تیم بهداشتی درمانی, تهران : نشر سالمی.
15. هاریسون. (2001), بیماریهای خون, اصول طب داخلی هاریسون, ترجمه میرزاده و نورایی, تهران: انتشارات اشتیاق.